Európában a lakosság több mint 4 %-a érintett a mintegy 6000 ismert ritka betegség valamelyikével. Elsőként a Tourette-szindrómáról adunk rövid ismertetést a fenti interjúval és a cikkekkel. A Tourette-szindrómában szenvedő betegek közül sokan átlagon felüli nyelvérzékkel, kiemelkedő művészi vagy zenei tehetséggel rendelkeznek. Néhány név - pl. Billie Eilish, Wolfgang Amadeus Mozart, vagy Moliere -, akik valószínűsíthetően szintén Tourette-szindrómában szenvedtek, tetteiket, alkotásaikat mégis egy világ ismeri.
A rendellenességek alapján a betegségek diagnosztizálásáig sokszor hosszú idő telik el. Az érintettek - mint azt Rafael és családjának példája is bizonyítja - bár sok nehézséggel, de boldogan élik az életüket. Karácsonyt várva az ő családjuk példáján keresztül mutatjuk be a Tourette-szindrómát.

Rafael 12 éves, Tourette-szindrómás. Vele és szüleivel, Szilviával és Ferenccel készült beszélgetésünk a Tourette-ről szól, annak a szülőket és a gyermeket érintő oldaláról. Rafael ragaszkodott hozzá, hogy ő is részt vehessen és beszélhessen a történetéről. Az interjút Hajnal Gergely, - Tourette Geri (TG) - a Magyar Tourette Szindróma Egyesület elnöke készítette.
Rafael (R) 12 éves, édesanyja Szilvia (Sz), édesapja Ferenc (F).
TG: Szia Rafael! Miért szerettél volna mindenképpen itt lenni? Mi az, amit el tudsz mondani a Tourette-ről? - Mit gondolsz a tikekről? Mit jelent neked a tik?
- R: Egyrészt nagyon szeretek beszélni, ez az interjú dolog is nagyon izgalmas. Igazából szeretek szerepelni. Én a suliban is tartottam már előadást arról, hogy mi is az a Tourette, meg mi az a tik, arról, hogy nekem ebből milyen van, hogyha ezt lehet így mondani. És szerintem a tik egy olyan dolog, amibe bele kell születni. Tehát, hogy ez van, ha nem akarnám ezt, akkor se tudnám megváltoztatni, hogy ne legyen, mert így születtem.

Az alapítvány elsődleges célja, hogy anyagi eszközeivel támogassa gyermek- és ifjúsági pszichiátriai intézmény létesítését, működtetését és a létrehozott intézmény fejlesztését, amely a sérült gyermekek orvosi, pedagógiai-iskolai, oktatási és szociális problémáit egy intézményen belül igyekszik megoldani, ezzel megteremtheti a gyógyító rehabilitáló munka korszerű modelljét. Mintát ad olyan gyermek- és serdülőpszichiátriai intézmények létesítésére és működtetésére, amely a gyermekek orvosi, pedagógiai, oktatási és szociális problémáit szoros szakmai integráció keretében igyekszik megoldani.
A honlap itt érhető el: https://vadaskert.hu/

A tic akaratlan mozdulat, melyet a betegek nem mindig tudnak kontrollálni. Gyakran egy belső késztetés előzi meg és megkönnyebbülés követi. Időnként rövid időre akaratlagosan leblokkolhatók.
A cikk teljes terjedelemben itt olvasható!
Forrás: International Parkinson and Movement Disorder Society